ゆんたくブログ～駅から歩くこと15分。沖縄居酒屋～(kawasaki midnight xx street)

マスターが退院して約2週間が経ちました。
なんとか今の日常に慣れる為に毎日頑張っています。
今の状態を少し報告させてもらうと、今の生活は基本車椅子です。手足に力が入らないので全ての行動に介助が必要となります。食事等の日常生活はもちろん、寝返りも、寝ててTシャツの着心地が気になっても直せなかったり、鼻の頭が痒くてもかけなかったり、とにかく介助が必要。
声は出し辛くなってきていますがなんとか話せます。
食事も少量ずつですが、同じ食事を食べられます。
左手に力が入り辛くなり始めた去年、一年後の今この状況になっているとは想像すらもしていなかった。
日々進行するALSという病気の恐ろしさを感じています。
先日、退院後初の診察で病院へ。
主治医の先生に来月の診察の時に
人工呼吸器をつけるかどうかの現時点での意思を確認させて下さいと言われました。
ALSの寿命(人工呼吸器をつけない状態で)が2〜4年というのは最初に告知された時にも言われていて。
マスターの手に違和感を感じたのが去年の1月
それを発症とするなら今の時点で1年半
もっと先の話だと思っていた事の現実を突きつけられた感じで。
今、食べたり話したり笑ったりしているこの状態が(これ以上悪くならないで)ずっと続いてくれたらと日々願うばかりです。
病気の現状と感謝祭の事を伝えたいと思いながらも毎日少しずつしか書けなくて時間がかかってしまいました。

2006年の7月1日にオープンしてからもうすぐ17年目になります。
毎年、7月最初の日曜日に川崎沖縄県人会館のホールを借りて、ゆんたく祭りと題してミュージシャンや芸人さん達に出演して頂いて大宴会をやっていました。
2019年7月の13周年のゆんたく祭りを最後に14、15、16周年はできませんでした。
毎年一緒にお祝いしてくれてる医療関係者の常連さん達が来られるようになったら一緒に乾杯できるようになったらやりたいねってずっと話してました。
コロナが落ち着いてこれからという時にマスターの病気。
難病とわかってからは笑顔も消えて、一緒に泣きたくてもコロナ禍での病院で会える時間は限られていて、手足が思うように動かせないので泣いても自分で涙もふけない。だからまずは早く病院から出したかった。辛さと悔しさと怖さを一緒にどうにかしたかった。
お店の事もマスターの事ももうこれからどうしていいかわからない時に従兄弟でもあるおきなわ物産センターの下里優太とゆんたくオープンの頃からライブでお世話になっている東風平高根さん、田所ヨシユキさん、岡村聡士さん、永山尚太さんがマスターの為に本当に色々考えて下さいました。
ゆんたくの記念日でもある7月1日•2日に感謝祭というイベント。
本当にどんなにお礼をしても足りないくらいです。
私は今回関わってはいないのですが、沢山の演者の皆さんも賛同してくださって本当に心から感謝致します。
そしてすでに沢山のご予約も頂いているとの事。
本当に本当にありがとうございます。
私の方にお問い合わせや参加のコメントやメッセージを頂いたりもするのですが携帯をすぐに見れない事も多いので、大変申し訳ありませんが確実にご予約頂く為にWEB予約かお店の方に電話予約をお願い致します。
最後にマスターからです。↓
去年の9月に頚椎の手術をして治ると思っていたのにどんどん悪くなって、原因を調べたくて入院したら4月末にALSという難病と診断されて、落ち込んで、落ち込んで、それでも受け入れざるを得ない。
今は今の状態での生活に慣れるのに必死です。
今回、私達が関われないにもかかわらず、企画してくださった高根さん、田所さん、岡村さん、尚太さん、そしてゆんたくを支えてくれてる優太、徳元を始めとするゆんたくスタッフみんなに心からお礼申し上げます。ありがとう。